”Murretaan stigma puhumalla” – mutta kuka puhuu ja mistä?

TEKSTI Saara Lehtonen KUVITUS Krista Karhu

Mielenterveyden ongelmista puhutaan nykyään yhä enemmän ja yhä avoimemmin. Psykoosisairauksiin lukeutuvan skitsofrenian tarkastelu kuitenkin osoittaa, etteivät kaikki mielenterveyshäiriöt mahdu nykyisen avoimuuspuheen piiriin.

Viimeisten vuosien aikana mielenterveyshäiriöt ovat saaneet kasvavissa määrin huomiota julkisuudessa. Keskustelu mielenterveyden ongelmista on muuttunut avoimemmaksi ja ilmapiiri sallivammaksi. Mielenterveyden häiriöihin liitettyjä yksioikoisia mielikuvia on pystytty purkamaan ja terapiassa käyntiä normalisoimaan.

Sosiaalinen media on osaltaan lisännyt mielenterveyshäiriöstä käytävää keskustelua. Sen myötä mielenterveyden ongelmista kärsivät ihmiset ovat voineet avautua helpommin omakohtaisista kokemuksistaan. Some on myös toiminut alustana erilaisille keskustelukulttuurin avoimuuteen ja tietoisuuden lisäämiseen tähtääville kampanjoille, kuten vuosittaiselle Maailman mielenterveyspäivälle.

Kehitys ei kuitenkaan ole ollut lineaarista.

Some on myös tehnyt näkyväksi suvaitsemattomat asenteet ja ennakkoluulot ja lisännyt pelkoa yksityisen tiedon säilymisestä. Lokakuussa 2020 julkiseksi tullut Psykoterapiakeskus Vastaamon tietomurto toimii jälkimmäisestä surullisena esimerkkinä.

Tietomurto nosti esiin potilaan yksityisyyteen ja oikeusturvaan liittyviä kysymyksiä, mutta myös kysymyksen siitä, onko mielenterveyden ongelmissa ja terapiassa käymisessä mitään salattavaa tai hävettävää?

Teknologiayritys Vincit ja Viestintätoimisto Ellun Kanat vastasivat yhdessä ”ei” ja julistivat kampanjan Vastaamon ja sen asiakkaiden kiristäjiä vastaan. Sen tarkoituksena oli poistaa terapiassa käyntiin liittyvää häpeää ja normalisoida mielenterveyden ongelmia. Kampanjan ympärille syntyi #terapiassatavataan-hashtag, jota niin tavalliset ihmiset kuin julkisuuden henkilöt jakoivat – joskus henkilökohtaisten kertomusten kera, joskus ilman. Kertomuksissa erilaiset masennustilat ja ahdistuneisuushäiriöt nousivat useasti esille. Myös kampanjan keulakasvot Kirsi Piha ja Mikko Kuitunen avautuivat masennus- ja uupumuskierteistään.

Long Playn päätoimittaja Anu Silfverberg  nosti  ensimmäisten joukossa hyvää tarkoittaneen kampanjan ongelmia esille.

Silfverbergin mukaan mielenterveyden häiriöitä ei voida niputtaa yhtenäiseksi joukoksi ongelmia, joissa ei ole mitään hävettävää, sillä kaikki häpeän aiheet eivät kuulu samalla tapaa yhteisesti hyväksyttyjen piiriin. Silfverberg huomauttaa, ettei terapiassa käyminen esimerkiksi pedofiilifantasioiden tai puolison pahoinpitelyn vuoksi sovi ”murretaan stigma puhumalla” -narratiiviin. Hän kiteyttää huolensa toteamalla, että ”julkisessa avoimuuspuheessa muotoutuu vaivihkaa siisti yhteisymmärrys siitä, millaisia nämä kaikkien hyväksymät ongelmat ovat. Siitä voi tulla yksinäinen olo monelle, joka ei sovi kuvaan”. 

Julkisen avoimuuspuheen ulkopuolelle eivät kuitenkaan jää vain ne mielenterveyden häiriöt, joihin liitetään välittömästi jotain moraalisesti tuomittavaa toimintaa. Keskustelu yltää harvoin vakaviksi mielenterveyden häiriöiksi luokiteltuihin psykoosisairauksiin. Näin on käynyt myös yleisimmän psykoosisairauden, eli skitsofrenian osalta.

Skitsofrenia on sairaus, jonka moni luulee tuntevansa, mutta jonka hyvin harva oikeasti tuntee

Yksi selitys keskustelun vähäisyyteen löytyy skitsofrenian huomattavasti harvinaisemmasta esiintymisestä, esimerkiksi masennukseen verrattuna. Käypä hoidon vuoden 2020 arvion mukaan 0,5–1,5 prosenttia, eli noin 55 000–65 000 henkilöä Suomen väestöstä sairastaa skitsofreniaa. Puolestaan kliinisesti merkittävästä masennuksesta kärsii vuoden aikana jopa noin 5–7 prosenttia väestöstä.

Sairauden esiintyvyys ei kuitenkaan automaattisesti korreloi ongelmista puhumisen kanssa. 

Suomen Mielenterveys ry on esittänyt, että jopa 70 prosenttia masennuspotilaista salaa tilansa, usein erilliskohtelun tai syrjinnän pelossa. Skitsofreniaa sairastavien kohdalla luku lienee tätäkin suurempi, sillä psykoosisairautena siihen liittyy tutkitusti muita mielenterveyden sairauksia enemmän stigmaa, eli ennakkoluuloja ja leimautumista. 

Voimakkaamman stigman allekirjoittaa myös Mielenterveyden Keskusliitossa työskentelevä valtiotieteiden tohtori ja skitsofrenian kokemusasiantuntija Päivi Rissanen.

Rissasen mukaan skitsofreniaa sairastaviin ihmisiin liitetään usein mielikuvia vaarallisuudesta, arvaamattomuudesta ja väkivaltaisuudesta. Esimerkiksi hän mainitsee psykoosisairauksiin liittyvän uutisoinnin ja toteaa, kuinka skitsofrenia nousee esille usein silloin, kun ihminen tekee psykoosissa jotain arveluttavaa, kuten rikoksen. Tutkimusten mukaan skitsofreniaa sairastavat ovat kuitenkin useammin väkivaltarikosten uhreja kuin tekijöitä.

”Tässä on aika voimakas vääristymä julkisessa keskustelussa. Tai ainakin siinä, miten skitsofrenia nousee esille julkisessa keskustelussa”, Rissanen sanoo.

Väkivaltaisuuden leima elää vahvana myös viihdeteollisuudessa ja erityisesti rikosgenreissä, joissa skitsofrenia yhdistetään milloin sarjamurhaajan, sotahullun tai gangsterin henkilökuvaan. Tällaisia skitsofrenian fiktiivisiä representaatioita on tutkittu tuloksin, joissa negatiivisten kuvausten on havaittu lisäävän ennakkoluuloista ja kielteistä suhtautumista skitsofreniaa sairastavia ihmisiä kohtaan.  

Tietoisuus skitsofreniasta on muutenkin heikolla tasolla. Kuten Skitsofreniainfo-verkkosivustolla esitetään, ”skitsofrenia on sairaus, jonka moni luulee tuntevansa, mutta jonka hyvin harva oikeasti tuntee”. 

Psykiatrian erikoislääkäri Elina Haapaniemi pohtii, kuinka ihmiset yleensä pelkäävät kaikkea sellaista, mikä on heille vierasta tai koetaan muuten oudoksi ja kummalliseksi. Haapaniemen mukaan skitsofrenian imago-ongelmat saattavat heijastua jopa julkisen terveydenhuollon rahoitukseen. ”Jos tarvitaan lisärahoitusta syöpää sairastaville lapsille, kaikki haluavat auttaa. Mutta jos tarvitaan apua keski-ikäisille skitsofreniaa sairastaville syrjäytyneille miehille, jotka vielä esimerkiksi käyttävät päihteitä, niin sitä ei kyllä helposti löydy”.

Stigma ja sen pelko vaikeuttavat myös kokemusperäistä keskustelua.

Moni skitsofreniaa sairastava ihminen vaikenee tai jopa kieltää sairautensa erityiskohtelun pelossa. Ajatus pahankaikuiseen mielisairaalaan tai psykiatriseen sairaanhoitoon joutumisesta voi nostattaa potilaassa pelkoja esimerkiksi siitä, ettei tilanteesta ole poispääsyä. Vaikenemista esiintyy myös niiden ihmisten joukossa, jotka pärjäävät skitsofrenian kanssa arjessa.

 On vaikea puhua sellaisesta, mitä ei itsekään käsitä

Avointa keskustelua skitsofreniasta hankaloittavat stigman lisäksi taudinkuvaan liittyvät seikat.

Haapaniemen mukaan skitsofreniasta puhutaan vähemmän kuin muista mielenterveyden sairauksista, sillä skitsofrenia taannuttaa ihmistä muita enemmän. Taantumiseen liittyy usein vetäytyminen ihmis- ja muista sosiaalisista suhteista sekä abstraktin ajattelun heikkeneminen. 

”Nämä ovat sellaisia kykyjä, joita tarvitaan, että voidaan tulla esille näissä asioissa”, Haapaniemi sanoo.

Taantumisen piirre näkyy myös tilastoissa. 

Sairauden monimuotoisuudesta huolimatta skitsofreniaa sairastavat ihmiset ovat profiililtaan kauempana muusta väestöstä kuin esimerkiksi kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä kärsivät ihmiset. Esimerkiksi skitsofreniaa sairastavien hedelmällisyys ja naimisiin ja parisuhteeseen pääsy ovat selvästi muuta väestöä alhaisemmalla tasolla.

Tärkeää on myös huomioida skitsofrenian luonteeseen kuuluva sairaudentunnottomuus, joka tarkoittaa skitsofreniapotilaiden vaikeutta ymmärtää omaa tilaansa sairaudeksi. Siihen liittyy neurologinen pohja, jonka vuoksi itseään ja realiteetteja on hankalaa hahmottaa muun kuin oman kokemuksen kautta.

”Sitä on vaan vaikea ymmärtää, että minun kokemukseni voivat olla jotain muutakin kuin se, mitä minun kokemukseni kertoo. Jos olet hirvittävän masentunut, niin on helppo sanoa, että on hirvittävän masentunut. Jos sinulla taas on harhoja ja epärealistisia ajatuksia, niin onkin vaikea sanoa, että ne ovat epärealistisia”, Haapaniemi kuvailee.

Sairaudentunnottomuudesta Rissanen tuo esille, kuinka skitsofreniaa sairastavat ihmiset antavat erilaisia selityksiä esimerkiksi äänien kuulemiselle, sillä ne ovat myös ihan normaaleja ilmiöitä. ”Jos menetät jonkun läheisen ja kuulet hänen äänensä, niin siinä ei ole mitään sairautta taustalla. Moni skitsofreniaa sairastava selittää näitä ääniä eri tavoin eikä määrittele niitä sairaudeksi. Erittäin tärkeää on huomioida, että skitsofreniaan liittyvissä kuuloharhoissa aktivoituvat samat aivoalueet, kuin silloin kun ihminen kuulee puhetta normaalisti – eli nämä ovat ihmiselle ihan todellisia kokemuksia”.

Lisäksi Rissanen pohtii, että vaikka moni skitsofreniaa sairastava ihminen saattaisi mielellään avautua kokemuksistaan, vaikeuttaa sairaudentunnottomuus asiasta puhumista. Ongelmana on se, että omia kokemuksia voi olla vaikeaa sanoittaa uskottavasti ja ymmärrettävästi muille ihmisille. Kuten Haapaniemi asian tiivistää, ”on vaikea puhua sellaisesta, mitä ei itsekään käsitä”. 

Tarvitaan myös se tunnekokemus ja tuttuus

Nykyisessä avoimuuskulttuurissa tulisikin huomioida se, ettei tietoisuuden lisääminen, stigmojen poistaminen ja mielenterveyden häiriöiden normalisoiminen voi nojata vain yksilöiden kokemusasiantuntijuuteen.

Toisaalta pelkän faktatiedon lisääminen jää myös usein irralliseksi ja jättää kuvan skitsofreniapotilaiden tarpeista puutteelliseksi. 

Rissasen mukaan informaatio pitäisi pystyä tarinallistamaan oikeanlaisiin tunnekokemuksiin. ”Kaikki stigmaa vähentävät kampanjat eivät ole onnistuneet. Siihen, ettei tieto aina poistaa stigmaa on esimerkiksi esitetty selitys, että tarvitaan myös se tunnekokemus ja tuttuus”.

Mielenterveyden Keskusliitossa samaistumispintaa ja tutuksi tekemistä toteutetaan monin keinoin. On koulutuksia, yleisötilaisuuksia, hyvän mielen lähettiläitä ja podcasteja. Kaikelle on paljon kysyntää.

Myös Haapaniemi on sitä mieltä, ettei pelkkä faktatieto riitä, kun pyritään lisäämään ymmärrystä skitsofreniasta ja sen hoidosta. ”Tiedon lisäämisestä ei ole kysymys. Tietoa on runsaasti. Lääkitystä on runsaasti, hoitometodeja on runsaasti”. 

Keskustelussa tulisikin muistaa inhimillisen kohtaamisen merkitys osana potilaan paranemisprosessia. Potilaille ja heidän läheisilleen laaditussa Särkyneet sielut-kyselyssä potilaat kertoivat paranemisprosessin alun edellyttävän uskoa omiin kykyihin ja mahdollisuuksiin sekä rohkeutta osallistua sosiaaliseen kanssakäymiseen.  ”Hoitosysteemien pitäisi tunnustaa se vanhastaan tiedetty tosiasia, että hoito rakentuu ihmissuhteille, siis inhimillisille hoitosuhteille”, Haapaniemi painottaa. 

Selvää on siis ainakin se, että kokemusasiantuntijuuden ja asiatuntijatiedon lisäksi uteliaisuutta, ennakkoluulottomuutta ja kuuntelemista tarvitaan aina. 

”Se on taitolaji, kuinka psykoottisen ihmisen kanssa puhutaan. Siinä pitäisi olla inhimillinen kohtaaminen taustalla, kiinnostus sitä ihmistä kohtaan. Eikä tietenkään auta sanoa, että ei se totta ole, eihän nuo puut sinulle mitään juttele. Vaan kysyä, no mitä ne sinulle juttelee, minkälaisia asioita? Siellä takana on äärettömän mielenkiintoinen maailma.”

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *