Kirjoittaja: Camila Tuisku

Editoinut: Remus Saine

Tasa-arvon puolesta liputtavassa yhteiskunnassa meidän on helppo tuudittautua illuusion, jossa normista poikkeava kyvykkyys ei ole oikeutus syrjinnälle. Irvokas totuus paljastuu asettumalla vammaisen ihmisen asemaan. Kun kaikki viihdetarjonnasta hyvän elämän standardeihin koostetaan vammatonta ihmistä mittapuuna käyttäen, luodaan kokonaisen ihmisryhmän syrjään sysääviä rakenteita.  

Arkisia asioita toimittaessamme tulemme harvoin pysähtyneeksi pohtimaan, miten sujuvaa elämänkulkumme lopulta on. Lähikaupan kynnyksen ylitämme vaivatta eikä oikeaan bussiin pääsemisemme ei ole kiinni siitä, sattuuko kuski pysähtymään kohdallamme kertomaan linjansa. Väkirikkailla paikoilla käytössämme ei ole vain yhtä sopivaa vessatilaa, jota muiden käymälätilojen asiakkaat ajattelemattomuuttaan varailevat. Henkilökohtaiset haasteet rasittavat aika-ajoin kutakin, mutta päivittäin syrjivää yhteiskuntaa meistä harva kohtaa. 

Todellisuus on toinen ihmisille, jotka elävät vamman kanssa. Siitä huolimatta, että heidät voidaan määritellä Suomen suurimmaksi vähemmistöksi, joutuvat vammaiset ihmiset näkemään jatkuvasti vaivaa perusoikeuksiensa saavuttamiseksi. Yhteiskunnallinen asema, ja sitä seuraavat elämän edellytykset vaihtelevat paljon henkilöstä riippuen – vammaiset ihmiset ovat ryhmänä varsin heterogeeninen. Heihin lukeutuvat niin eri asteisen kehitysvamman kanssa syntyneet kuin myöhemmin elämässään onnettomuuden seurauksena vammautuneet.  

Miltä näyttäisi todellisuus, jossa asetelma olisi kääntynyt päälaelleen? Sen sijaan, että vammaton ihminen olisi normi, olisikin hän toissijaisesti huomioitu yhteiskunnan jäsen. Vammaisuus olisi valtavirtaa. 

Aloitetaan kuvittelemalla tilanne, jossa peruskoulutaipaleesi on lähestymässä loppuaan. Opintoneuvonta on jäänyt kohdallasi vajavaiseksi. Toiveidesi sijaan sinulle on ehdotettu paikkoja, jotka eivät ole vastanneet tarpeitasi. Jatkokoulutuspaikoista potentiaalisimmalta näyttää arjen taitoihin valmentava koulutus. Siinä missä kaverisi tähyilevät jo odottavasti ammattikoulun ja lukion avaamia mahdollisuuksia, tarjotaan sinulle tulevaisuudennäkymäksi työkyvyttömyyseläkettä.  

Kela muistaa vammaisia nuoria ohjaamalla nämä suoraan työkyvyttömyyseläkkeen piiriin. Opintoneuvonnan viesti on selvä: oppivelvollisuuden päätyttyä sovellut ensisijaisesti kuukausittaiseksi tukien nostajaksi. Tässä valossa ei ole ihme, että vammaisten ihmisten koulutustaso laahaa muuta väestöä matalammalla. Syitä on monia, mutta jos ympäröivä maailma ei nuorelle juuri vaihtoehtoja tarjoa, ei mahdollisuuksien perään osaa hakeutua. Tällöin merkittävään asemaan nousee lähipiirin tuki. Onni on, jos perhepiiristä löytyy ihmisiä, joilla on osaamista ja aikaa laajentaa nuoren tulevaisuushorisonttia. 

Jos päädyt etsimään töitä, ei Kela jää ainoaksi suhtautumistavaltaan latistavaksi kontaktiksi. Rekrytoija löytää pyörätuolisi puutteesta syyn epäillä suoriutumistasi osaamistasi vastaavassa toimistotyössä, eivätkä kollegoillesi kustannetut seminaariviikonloput tai lisäkoulutukset näytä kuuluvan sinulle. Ennakkoluulot typistävät sinut milloin työkyvyttömäksi, milloin ylimääräiseksi kulueräksi. 

Vammaisuuden ja työllistymisen suhdetta käsitelleen Jari Lindhin mukaan vammaisilta ihmisiltä ei ainoastaan löydy tahtoa tehdä töitä, vaan heistä peräti kolmanneksella on hyvät tai jopa erinomaiset valmiudet siihen. Siitä huolimatta tästä kolmanneksesta vain 60 prosenttia on mukana työelämässä. Kela puolestaan arvioi vuonna 2023, että vain kaksi prosenttia työikäisistä kehitysvammaisista ihmisistä on palkkatyössä, vaikka potentiaalia siihen olisi kolmellatuhannella muullakin. Eikä vähentynyt työkykykään tarkoita täyttä työkyvyttömyyttä. Työskenteleminen on täysin mahdollista, kun ympäristö on mukautettu sitä tukemaan. 

Ongelmaksi muotoutuvat rakenteet: asenteet ja työpaikkojen järjestelyt ovat vammaisten ihmisten kannalta joustamattomat. On se ja sama kykeneekö työntekijä työntekoon, jos hän ei pääse edes työhaastatteluun. Vammainen työntekijä tulee toistuvasti kohdatuksi kuin työkyvytön. 

Stephen Kaye, Lita Jans ja Erica Jones ovat selvittäneet syitä vammaisten ihmisten työllisyyden tiellä. He huomasivat, että työnantajia huolestuttivat ihmisen kyvykkyys suoriutua tehtävästä, mahdolliset ylimääräiset kustannukset ja yllättäen myös epämukavan ilmapiirin lisääntyminen. Työnantajat katsoivat, että muilla työntekijöillä tai asiakkailla saattaisi olla vaikeuksia kohdata ihminen, jolla on vamma. Normista poikkeavan työntekijän pelättiin jopa vaikuttavan organisaation imagoon ja haittaavan rentoa ilmapiiriä työyhteisössä. Jälkimmäinen olettama perustui ajatukselle siitä, että vammaisen ihmisen kanssa pitäisi varoa sanomisiaan. Aivan kuin vamma tekisi ihmisestä kävelevän sensuuriviranomaisen, jonka kuullen muiden tulisi moninkertaistaa sisäiset suodattimensa.  

Sujuva arki on ylellisyystuote 

Eräs viikonloppu ystäväsi kutsuu sinut seuraansa piknikille. Mietit mahdatko ehtiä paikalle hyvän sään aikana, sillä kotoa muualle kulkeutumisesi on kaikkea muuta kuin omissa käsissäsi. Pääsysi lähikatuja pidemmälle nojaa julkisen liikenteen saatavuuteen. Vammatonta väestöä kuljettavat bussilinjat liikkuvat miten sattuvat, ovathan vammaisille ihmisille suunnitellut kuljetuspalvelut matkustamisen normi. Koska kotoa poistumisesi on aina suuren suunnittelun takana, olet jo heittänyt hyvästit piknikien kaltaisille spontaaneille retkille. Kaupassa käymiseen joudut varaamaan useamman tunnin, vaikka asiointi matkoineen vie vain muutaman kymmenen minuuttia. Bussisi voi nimittäin ilmoittaa juuri luvatulla saapumishetkellä, ettei matka toteudukaan. Seuraavaa kyytiä tarjotaan kenties puolen tunnin päähän, jos ollenkaan. Antaessasi palautetta aikataulujen jatkuvasta jojoilusta, on vastaus nyreä. Sinun odotetaan olevan kiitollinen, että edes saat kuljetuksen.  

Tilanne on todellisuutta kuljetuspalveluiden käyttäjille. Heiltä edellytetään toistuvaa joustamista arjessaan. Pakollisiin tapaamisiin pitää varautua saapumaan runsaasti etukäteen, sillä koskaan ei voi tietää, pääseekö paikalle oikeaan aikaan – tai lainkaan. Lopputulemana ihminen odottelee kohteessansa joko suhteettoman paljon etukäteen tai vartoo sen aikaa sovitusta aikataulusta myöhästynyttä kyytiänsä. Oman lisänsä prosessiin tuo ylimääräinen työ, jota aikataulujen suunnittelu kerta toisensa jälkeen aiheuttaa. Saapumisen ajoittaminen viime tinkaan on ylellisyyttä, johon kuljetuspalvelujen armoilla liikkuvalla ihmisellä ei ole varaa. 

Aikataulujen jäsentely ei ole ainoa vaivaa vaativa asia, vaan aikaa vie myös kohteiden esteettömyyden selvittäminen. Mahdollisuus liikkua kaikille tarkoitetuissa ympäristöissä ei ole itsestäänselvyys vamman kanssa eläessä. Ihmisen elinpiiri kapenee, kun julkiset tilat ovat avoimia vain nimellisesti. Jos esteellisyydellä ei suljettaisi ihmisiä pois, voisi kuljetuspalvelujen käyttäjä jättää taksinsa tilamaatta ja noutaa saapuvan pakettinsa lähipostista. Yksistään rakennuksen mahdottoman suuri kynnys voi kuitenkin olla se syy, joka pakottaa hänet varaamaan kuljetuksen esteettömälle noutopisteelle.  

Seuraat mielelläsi kiehtovien ihmisten elämää sosiaalisesta mediasta. Koska internetin sisällöt on rakennettu monien vammaisten käyttämien ruudunlukuohjelmien mukaan, käytät julkaisuihin tutustuaksesi vaihtoehtoista järjestelmää, joka muotoilee julkaisut sinulle ymmärrettävään muotoon. Ikävä kyllä teksteistä monet jäävät kokonaisuuksina epämääräisiksi, sillä jotkin ruudunlukuohjelmissa hyvin asettuvat toiminnot saavat ohjelmasi sakkaamaan siten, että sanoman ymmärtäminen käy hankalaksi. Muutamat vastuulliset tahot hyödyntävät vaihtoehtoisia kuvauksia, joiden ansiosta julkaisuihin tutustuminen käy sinulta vaivatta. Kaikesta huolimatta merkittävä osa sosiaalisen median sisällöstä jää saavuttamattomiisi.  

Lienee sanomattakin selvää, miten tärkeä väline informaatioteknologia ja sen kautta välitetty tieto tänä päivänä on. Ruudunlukuohjelmia käyttäville ihmisille sisältöjen saavutettavuus mahdollistaa niihin perehtymisen. Eivätkä he ole ainoita, joita selkeämpi muotoilu helpottaa. Pitkien tekstimassojen välttäminen, selkeän yleiskielen käyttö ja tiedon esittäminen myös muuten kuin äänisisältönä laajentavat lukijakuntaa moneen suuntaan kuulovammaisista autismikirjon ihmisiin.  

Vuorovaikutuksen ehdot sanellaan ylhäältä käsin 

Asut ryhmäkodissa, koska ymmärryskykysi ja kommunikaatiotapasi poikkeavat radikaalisti normista. Yhteiskunta on niin monisyinen, ettet saa siitä otetta, eikä kieli, jota ihmiset ympärilläsi käyttävät, tule koskaan avautumaan sinulle. Täten keinosi olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa nojaavat pitkälti katsekontaktin ja yksinkertaisen elekielen varaan. Ymmärryskykysi ylittävässä järjestelmässä et saata huolehtia itsestäsi omin avuin, joten elämäsi on syömisestä alkaen avustettua. Päivääsi rytmittävät hoivatoimenpiteet, joista arkesi vuorovaikutustilanteet pitkälti koostuvat, vietäthän niiden välisen ajan yksin. Henkilökohtaisen kontaktin ottaminen sinuun jää usein rutinoituneesti suoritettavien arkiaskareiden jalkoihin. 

Syvästi kehitysvammaisten ihmisten elämää käsitellessä tulee marginaalin marginaali näkyville. Mitä kauemmas yksilö jää keskivertosuorituskyvystä, sitä sorretummassa asemassa hän on vammattomien ehdoilla toimivassa yhteiskunnassa. Elämänpiirin muotoutuessa palvelumuotoisen asumisen ympärille keskittyy syvästi kehitysvammaisen ihmisen arki perustarpeiden täyttämiseen. 

Syvästi kehitysvammaisten aikuisten elämästä kirjoittanut Sonja Miettinen kuvailee kanssakäymisen haasteita, joita organisatoriset käytänteet ja kattavan kommunikointitavan puuttuminen aiheuttavat. Hänen havaintojensa mukaan ryhmäkotien työntekijöiltä liikeni niukasti aikaa keskinäiselle vuorovaikutukselle asiakkaittensa kanssa. Ohjaajat suorittivat lakisääteiset hoivatehtävät niin rutinoituneesti, että henkilökohtaisempi kanssakäyminen sai väistyä niiden tieltä. Näin jo oma asuinympäristö tuli typistäneeksi ihmisen mahdollisuuksia kokea elämässään merkityksellisyyttä, jota yhteisyys synnyttää. 

Syrjinnän skaala ulottuu yksilöistä yhteiskuntaan 

Siirrytään vielä kerran vaihtoehtoiseen todellisuuteemme.  

Vammattomien ihmisten näkyminen valtavirtamediassa on harvinaista. Silloin kun viiteryhmäsi saa ruututilaa, esitetään teidät useimmiten poikkeavuutenne kautta. Vammattomuus vertautuu vajavaisuuteen. Teidät nähdään heikompilaatuisina versioina normista, vammaisesta ihmisestä. Sen myötä elämänne käsittelyä leimaa säälivä sävy, jonka kapeassa kehyksessä rooleja on tarjolla kaksi: vammattomuutensa rajoittama uhri tai tilansa aiheuttamien esteiden voittaja. Representaatioiden ollessa tätä luokkaa hakeudut mieluiten vammattomille ihmisille suunnatuille kanaville, joiden sisällössä et ole mukana täyttääksesi marginalisoiduille ryhmille varattua kiintiöpaikkaa. 

Vinoutunut näkökulma on seurausta ennakkoluuloista, joita median representaatiot ylläpitävät. Vammaisuus nähdään lääketieteellisenä poikkeavuutena, jolloin yksilöön suhtaudutaan parantamisen kohteena. Ihminen pyritään mukauttamaan vammattomaan normiin sen sijaan, että yhteiskunnan käsitystä normaalista muutettaisiin. Jokainen ajattelumallia tukeva teko on ravinnetta rikkaruohona rehottavalle syrjinnälle. Eriarvoisuus vaanii taustalla poliitikkojen kannanotoissa, joille vammaisen henkilön mahdollisuus kouluttautumiseen on ihmisoikeuden sijaan priorisointikysymys. Se paistaa asiakaspalvelijan ärsyyntyneisyytenä, kun palvelutiskillä asioiminen ei pyörätuolista kurkottaen onnistukaan ja hautuu ihmisen ohitse luoduissa katseissa, joilla vammaisuuden kohtaamista vältellään. 

Esseen ideana ei niinkään ole tarjota vaihtoehtoja nykytilanteeseen, vaan tehdä näkyväksi vallitseva eriarvoisuus. Katsomalla kohti yhteiskunnan marginaalissa elävien todellisuutta joutuu syrjinnän kohtaamaan silmästä silmään. Tällöin narratiivi vammaisuutensa rajoittamista ihmisistä murtuu. Jos heidän elämäänsä jokin rasittaa, on se syrjintää ylläpitävä ajattelutapa. 

Tekstissä käytetyt lähteet: 

Ahlström, H. (2017).  Vammaisten aikuisten kokemuksia palvelujärjestelmästä. Pro Gradu –tutkielma, Helsingin yliopisto. Helda. http://hdl.handle.net/10138/191500  

Kansaneläkelaitos. (2023). “Olisi aika tylsää ilman työtä”. Elämässä.fi https://elamassa.fi/tyo-ja-toimeentulo/kehitysvammaiselle-mikolle-tyossakaynti-tuo-taloudellista-hyotya-ja-vaihtelua-arkeen/  

Kaye, H.S., Jans, L.H. & Jones, E.C. Why Don’t Employers Hire and Retain Workers with Disabilities?. J Occup Rehabil 21, 526–536 (2011). https://doi.org/10.1007/s10926-011-9302-8 

Lindh, J. (2021) Vammaisten työmarkkinakansalaisuus poliittisena ongelmana. Teoksessa 

Teittinen, A., Kivistö, M., Tarvainen, M., Hautala, S. (toim.) Vammaiset ihmiset 

Kansalaisina. 

Miettinen, S. (2020). Syvästi kehitysvammaisen aikuisen mahdollisuudet yhteisyyden kokemiseen: Etnografinen tutkimus sosiaalisesta vuorovaikutuksesta suomalaisissa ryhmäkodeissa. Yhteiskuntapolitiikka, 2. 

Swanljung, M. (2021). Vammaisuuden stereotypiat mediassa hidastavat vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumista. Yhdenvertaisuusvaltuutettu.fi https://yhdenvertaisuusvaltuutettu.fi/-/vammaisuuden-stereotypiat-mediassa-hidastavat-vammaisten-ihmisten-oikeuksien-toteutumista  

Tuisku-Lehto, S. (2025) CP-Liiton suunnittelija. Suullinen haastattelu 27.4. 

Urhonen, A, Saraste, H & Purhonen S. (2022). Vammaisuus ja journalismi – opas toimittajille. Kynnys ry. https://kynnys.fi/julkaisut/?fbclid=IwAR2ueieBuwF9eZQkscTU8RUmD2TG5_TbtWveqOmQdnRz1eWSlp8OLyfbekY 

Vammaisfoorumi ry. (2021). Lausunto: Valtioneuvoston koulutuspoliittinen selonteko 14.5.2021. Vammaisfoorumi.fi https://vammaisfoorumi.fi/lausunto-valtioneuvoston-koulutuspoliittinen-selonteko-14-5-2021/  Åberg, L. (2025). Kehitysvammaisuus. Lääkärikirja Duodecim. Noudettu 26.4. lähteestä https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00556