Sivistä itseäsi, sillä lopulta kaikki on sattumaa

Palstalla Median alumnit valmistavat opiskelijoita työelämään

TEKSTI Pekka Torvinen

Valmistuin joulukuussa 2013. En tiennyt tulevaisuudestani mitään, ei minulla ollut suunnitelmia suuntaan eikä toiseen. Pro gradu -tutkielmastani olin saanut eximian ja arvostelijalta sekä ohjaajaltani kehotuksen jatkaa tutkijan uraa, mutta yliopistolle jääminen ei houkuttanut. Loputon apurahahelvetti ja uraputken lähes täydellinen puuttuminen – Suomessa tutkijanuran kehityksestä ei ole mitään takeita, oli väitöskirjasi käytännössä miten hyvä tahansa – saivat minut suuntaamaan uutisten puolelle, joita olin viimeksi tehnyt kesällä 2012 MTV3:lla – paikassa, josta en liiemmin pitänyt.

Suunnata johonkin antaa ymmärtää, että olisin aktiivisesti valinnut, mihin lähden. Tietenkään näin ei ollut. Minulla sattui vain käymään erittäin hyvä tuuri. Pääsin haastatteluun Helsingin Sanomiin, mutta minua ei valittu haastateltuun tehtävään. Viikon päästä sain kuitenkin puhelun, jossa minulle tarjottiin eri tehtävää. Sanoin kyllä, ja sen jälkeen töitä on riittänyt HS:n eri osastoilla joko täysipäiväisenä työntekijänä tai tarvittaessa töihin tulevana, jolloin työtunteja on usein ollut jopa 50 viikossa. Vain vuoden HS:ssä työskentelyn jälkeen tuurasin jopa uutispäällikköä parin vuoron ajan. Sen lisäksi olen tehnyt joutessani freetöitä sekä käsikirjoittanut HS:n Uutisraportti-uutissatiiria, johon ohjelman juontaja Tuomas Peltomäki minut kutsui.

Lisäksi kevääksi 2016 minua pyydettiin sijaiseksi Talentumin Mediuutisiin. Päätin ottaa tehtävän vastaan sekä hetkellisesti varman tulonlähteen että sivistyksen kannalta. Sosiaali- ja terveysasioiden merkitys tässä maassa ja maanosassa ei tulevaisuudessa ainakaan vähene. Kesällä palaan jälleen Helsingin Sanomien kaupunkitoimitukseen – paikkaan, joka tuntuu melkein kodilta, niin hauskaa siellä on ja niin luontevaksi tunnen siellä oloni.

Vaikka minulla ei ole vakituista työpaikkaa, en voi valittaa nykyisestä tilanteestani. Mikä tärkeintä, kaikki on Median ansiota. Olin jo menettänyt toivoni HS:n suhteen, kun opiskelupiireistä tuntemani Jussi Pullinen soitti ja tarjosi minulle eri pestiä organisaatiosta. Puhun mieluummin ystävien ja kaverien hankkimisesta kuin verkostoitumisesta, mutta sen merkitystä ei käytännössä voi liioitella. En olisi todennäköisesti koskaan päässyt näyttämään taitojani HS:llä ilman Mediasta saamaani kontaktia.

Niin tärkeitä kuin oman alan kaverit ovatkin, ovat muiden alojen kaverit itse uutistyössä tärkeämpiä. Niistä saan kiittää aikaani Karjalaisessa Osakunnassa. On juttuja, jotka eivät olisi koskaan valmistuneet ilman osakuntakaveriverkostoa. Viime vappuna kirjoitin kaupunkisivuille ylioppilaslakin 150-vuotisjuhlasta. Jutun haastateltavat löytyivät osakuntapiirien kautta, ja siitä tuli niin hyvä, että Suomalaisen Kirjallisuuden Seura soitti ja pyysi minua kirjoittamaan populaarin historian ylioppilasliikkeestä. En uskaltanut sanoa kyllä, koska apurahojen varaan jääminen pelotti liikaa.

Osakunta on myös iskostanut minuun vahvan uskon humboldtilaiseen sivistysyliopistoon. Tutkimuksen, opetuksen ja opintojen tulee olla vapaita, ja niitä kuuluu saada kokeilla ja yhdistellä miten lystää. Lisäksi sivistyksen tulee aina olla ensisijainen ammatilliseen koulutukseen nähden. Yliopisto ei saa olla työelämätaitoja opettava koulu. Sen sijaan sen kuuluu synnyttää opiskelijoissa itsenäinen halu oppia uutta ja etsiä totuutta. Jatkuva tiedonhalu, argumentointitaito ja annettujen totuuksien kyseenalaistaminen ovat ehkä tärkeimmät työkalut, joita uutistyössä voi tarvita. Tein pitkän sivuaineen käytännöllisestä filosofiasta ja olen ollut niistä kursseista myöhemmin äärettömän iloinen. Viestinnän kursseista innostuin kunnolla vasta maisterivaiheessa, kun nekin muuttuivat filosofisemmiksi.

Uutisen kirjoittaminen on sinänsä helppoa: ainoa mitä tarvitsee muistaa, on laittaa tärkein asia alkuun! Itse asian kaivaminen tuntemattomuudesta sanoiksi ja sen ymmärtäminen on vaikeampaa. Muistan ikuisesti Radio Helsingin entisen päätoimittajan Paula Salovaaran sutkautuksen: apinakin oppii käyttämään lähetyslaitteita, mutta tuoreiden näkökulmien ja pintaa syvemmän analyysin tekemistä ei voi enää opettaa työpaikalla. Se täytyy oppia ensin, jos sen on oppiakseen.

En silti vähättele kirjoitustaitoa: adjektiiveja pitää osata välttää, juttua pitää osata kuljettaa, lempilapset pitää osata tappaa. Sanotaan, että ainoa tapa oppia kirjoittamaan on kirjoittaa. Väitän, että se ei ole totta. Ainoa tapa oppia kirjoittamaan on lukea niin paljon kuin mahdollista niin erilaisia tekstejä kuin mahdollista. Omat ikisuosikkini ovat Albert Camus ja Marcel Proust, joita suosittelen varauksetta tenttikirjojen ja uutistekstien lomaan. Suosikkiromaanien mainitseminen CV:ssä ei ole huonoin mahdollinen keino erottautua muista.

Kannattaa pysyä uskollisena itselleen. Olen pari kertaa päässyt puhumaan HS:n esimiesten kanssa kesätyöhakemuksista. Niin monessa hakija kertoo joka päivä lukevansa lehden pääkirjoitussivun ja seuraavansa tiukasti politiikkaa, että ainoa mahdollinen reaktio on: TYLSÄÄ. Kertokaa mieluummin, miten käytätte Snapchattia ja miten toisitte sen mukaan toimitustyöhön. Täytyy myöntää, että tämä on vinkki, jonka olisin mieluusti tiennyt jo vuonna 2008. Silloin ei tosin puhuttu Snapchatista vaan Facebookista, mutta sama neuvo olisi pätenyt: älä mainitse sanallakaan pääkirjoitussivua, vaan kerro, mitä uutta toisit mukanasi, kun kerran olet juuri saanut uusinta mahdolliseen tutkimukseen perustuvaa opetusta alalta. Muista myös kertoa, että olet teininä rakentanut nettisivut html-koodilla. Tai ehkä olet Minecraft-nero, kerro se. Ohjelmointiosaaminen on ehdoton plussa myös toimittajantyössä, mutta kertaluokkaa suuremman vaikutuksen teet, jos osaat käyttää Exceliä kunnolla ja ymmärrät todennäköisyyslaskentaa.

Uutiset ovat ala, jota ei voi suositella kenellekään. Vakituisia töitä ei juuri ole, eikä kukaan ole toimittaja rahan takia. Se on kutsumus, ainakin jos siinä haluaa olla todella hyvä. Pelkkä työpaikalle ilmestyminen ja hommien hoitaminen eivät riitä. Asioista täytyy olla kiinnostunut jatkuvasti, melkein 24/7. Mutta jos maailmanmenoa todella palaa halu seurata, ei uutistyötä parempaa tekemistä oikein ole.

Saarna, jota ei tule siteerata

”Ainoastaan lahjakas ihminen pystyy kirjoittamaan hyvän lauseen.” Näin laukoi Elinkeinoelämän valtuuskunnan johtaja Matti Apunen jossain seläntaputteluseminaarissa muutama vuosi sitten. Perään hän uhosi lukeneensa monta ”niin sanotusti hyvää romaania, jossa ei ole ollut yhtään hyvää lausetta.”

TEKSTI Juho Valta

Mutta millainen on hyvä lause tänä päivänä? Mitä ylipäätänsä tarkoittaa olla hyvä kielenkäyttäjä?

Instagram-profiileille, twitterdebaateille, vaaliteeseille, motivaatiopuhujille, massaelokuville ja mainoksille jatkuvasti altistuvan sukupolven pitäisi osata vastata näihin kysymyksiin vaivattomasti.

Modernissa maailmassa hyvä lause on asioita yksinkertaistava, paatoksella pumpattu mukaviisaus, jonka voi vaivatta lätkäistä villapaidan etumukseen. Se on helposti siteerattavissa oleva naseva mantra, joka tuo turvaa ja toivoa arjen absurdien ongelmien keskellä. Sitä ei tarvitse lukea tai kuulla kuin kertaalleen, koska se ei halua aiheuttaa kenellekään päänvaivaa.

Hyvä lause on valmiiksi pureskeltu rihkama-aforismi, joka pystyy hetkeksi järjestämään mieliemme kaaosta. Se on yleispätevyys, jonka pitää kyetä lumoamaan kaikki aina kulmabaarin kolmen promillen lärveistä kärsivästä elämänkoululaisesta kauppiksen tulevaan kaverikapitalistiin. Se pärjää omillaan ja on vapaa kontekstin kahleista. Sen korkein tavoite on helppoja vastauksia havittelevan vastaanottajan irstas virnistys.

Mitä jos lakkaisimme jahtaamasta lyömättömiä sananlaskuja ja alkaisimme sen sijaan harjoittamaan pitkämuotoisempaa ja enemmän pitkäjänteisyyttä vastaanottajalta vaativaa kielellistä ilmaisua? On suuruudenhullua ajatella, että maailman kompleksisuus olisi kompressoitavissa pikkunokkelaan iskulauseeseen. Se on moraaliton akti, koska se pyrkii tekemään totuudesta pikaruokaa.

Näitä totuuden pikaruokaravintoloitsijoita valtaosa aikamme kielitaitureista on. Jopa Groteskin tämän numeron kansikuvapoika, kiistatta lahjakas ja rohkeasti musiikkigenrensä konventioille keskisormea näyttävä Paperi T, paljastaa tavoittelevansa täydellistä one-lineria.

Tämä on sääli, sillä kiinnostavimmat tekstit ovat niitä, jotka on kohdattava nimenomaan kokonaisuutena. Niiden läpi ei kulje mitään teoksen sanoman kiteyttävistä pääkohdista koostuvaa oikotietä, jollaisen Paavo Väyrynen valehteli löytäneensä aikoinaan Dostojevskin tuotannosta. Ne eivät alistu tulemaan silmäillyksi tai selatuksi. Marcel Proust on juuri siksi historian parhaita kirjailijoita, ettei yksikään hänen teoksistaan spoilaannu Wikipediassa.

Amerikassa ihmisten pakkomielle iskeviin heittohaikuihin on mennyt niin pitkälle, että ensimmäinen asia, jonka CNN postittaa presidentinvaalidebaatin jälkeen YouTubeen on kokoelma illan sanasodan sukkelimmista letkautuksista. Debaatin voittajaksi julistetaan se, kuka roastaa rankimmin. Ja sitten surkutellaan, että miksei kenelläkään ole mitään vitun hajua siitä, millaisen terveydenhuoltojärjestelmän Donald Trump kyhäisi virkaan astuttuaan. 86-vuotias Jürgen Habermas harjoittelee jo pyörimistä siinä haudassa, johon hän on pian menevä.

Arvotamme tiedostamattamme kielenkäyttäjän taidot sen mukaan, kuinka kykeneväinen hän on manipuloimaan meitä. Aikamme sanasepot eivät haasta tai hajota, he vain hallitsevat huvittamalla.
Haluamme oraattoreita, joilla on viekas kyky saada meidät kokemaan ensirakkauden tunne antiikkisten ajatustemme kanssa. Haluamme kielenkäyttäjiä, joiden tosiasiassa konventioita vaalivat korulauseet löyhkäävät tuoreilta ideoilta.

Vuoden ensimmäisessä Groteskissa Jussi Parviainen totesi suomalaisen taiteen tulevaisuuden piilevän Jouko Turkassa. Ehkä Turkan opeista on louhittavissa ratkaisu tähänkin ongelmaan. Hänen 90-luvulla lähetetty televisiosarjansa Kiimaiset poliisit julkaistiin tänä keväänä DVD:nä. Aikoinaan Turkka julisti kohua herättäneen sarjan olevan rangaistus Suomen kansalle ulkomaalaisten poliisisarjojen palvonnasta.

Tätä eettisempää lausuntoa ei modernissa maailmassa taiteilija tai kukaan muukaan tekstintuottaja voi antaa. Hyvä kielenkäyttäjä rankaisee älyllisestä laiskuudesta ja vallitseviin ajattelumallien mukautumisesta. Hän rakastaa lukijaansa tai kuulijaansa vihan huudoin. Hän ei palvele viestin vastaanottajaa, mutta ymmärtää vastaanottajan olevan silti kiinnostavin asia kaikissa teksteissä, sillä luovuus voi levitä ainoastaan sen ajatusten kaaoksen kautta, jota teksti parhaimmillaan vastaanottajan mielessä synnyttää. Ja ilman luovuutta ihmisellä ei ole tulevaisuutta.

Arvoisa lukija, olet varmaan jo huomannut, että kaikkien pappien tavoin olen tekopyhä ja itsekin syntinen. Tämän vuoksi näenkin sopivana, että päätän saarnani hyvään lauseeseen, jonka tunnustan olevan mukaelma erään suuren valtiomiehen sanallisen arkun aarteista. Hyvä työ luo työtä.

Minä olen minä vain suomen kielellä

Missään ei ole kauempana kotoa kuin siellä, missä yhteistä kieltä ympäristön kanssa ei ole.

TEKSTI Roosa Kontiokari

Sanotaan, että jos kieli kuolee, kuolee myös sitä puhuva yhteisö. Kieli onkin ihmisille enemmän kuin pelkkää viestinnän apuväline: se on yksilöt yhteen sitova yhteinen koodi, joka auttaa ymmärtämään maailmaa, luomaan merkityksiä ja rakentamaan omaa identiteettiä.

Kysymys kuuluukin: mitä minusta jää jäljelle, jos äidinkieleni yhtäkkiä muuttuu käyttökelvottomaksi?

Sitä yritin selvittää menemällä jonnekin, missä puhuttua kieltä en ymmärrä.

Joulukuu 2014. Kevytmoottoripyörä kapuaa määrätietoisesti kolisten hiekkatietä Kathmandusta kohti Kaaulea, pientä vuoristokylää Langtangin juurella. Matkaa on noin sata kilometriä, mutta Nepalin surullisenkuuluisa tieverkosto venyttää keston lähemmäs neljää tuntia. Matkantekoa pitkittää myös kuskina toimiva ystäväni: säännöllisin väliajoin hän hidastaa tervehtiäkseen milloin ohikulkevaa maanviljelijää, milloin vastaantulevaa bussikuskia. Nepalinkielinen keskustelu on soljuu korvissani sutjakkaana, mutta hatara kielitaitoni riittää vain suurten linjojen ja yksittäisten sanojen ymmärtämiseen. Hei, hyvää kuuluu, töitä riittää, maanvyörymä, pitää mennä, nähdään ylihuomenna. Nopeat sananvaihdot ovat ohitse ennen kuin ehdin edes harkita mukaan liittymistä.
Lopulta ystäväni vetää hengityssuojan tiiviisti kasvojensa suojaksi. Maskin takaa paistaa kuitenkin virnistys. ”Etteivät kaikki tunnistaisi minua. Muuten ei olla ikinä perillä.”

Neljän tunnin ajon ja kahden tunnin kävelyn kuluttua saavumme suuren savitalon pihaan. Meitä vastassa odottaa ystäväni perhe: äiti, veli, veljen vaimo ja kaksi pientä lasta. He tervehtivät minua ja minä heitä. Minulle tarjoillaan kupillinen teetä ja paahdettua maissia, joista kiitän. Sen illan kommunikaatio jää siihen.

Seuraavana päivänä istun taloa kiertävällä tiiliaidalla. En ole puhunut mitään kahdeksaan tuntiin. Luen puhelimestani tekstiviestejä, joita olen lähettänyt viisi kuukautta sitten: tutut sanat kuulostavat vierailta, kuin jonkun muun kirjoittamilta. Talon sisällä perhe laittaa ruokaa ja juttelee tamangiksi, omalla äidinkielellään, jota en ymmärrä sanaakaan.

Viimein perheen veli tulee ulos ja ohjaa minut sisälle syömään.
”Voit puhua heille nepalia”, hän ohjeistaa murretulla englannilla, ”sitä he ymmärtävät.”

Istuudun syömään. Perheen äiti kysyy minulta jotain nepaliksi.
En ymmärrä.
Äiti toistaa.
Nyt ymmärrän sanat sinä, riisi, maistua ja miltä. Miltä ruoka maistuu, sitä hänen on täytynyt
kysyä.

Jos voisin puhua suomea, sanoisin tarjotun aterian peittoavan mennen tullen kotopuolen pohjaanpalaneet keittiökatastrofini, utelisin ehkä myös salaisia ainesosia reseptin takana. Mutta en voi.

”Tämä ruoka…on minulle hyvää. Tämä peruna on hyvä”, takeltelen sen sijaan. Kakistamani persoonaton töksäytys on valovuosien päässä kieliopillisesti oikeasta nepalista, mutta ehkä ydinviesti meni läpi. Äiti hymyilee kiusaantuneena.

Maistan ruokaa uudestaan huomatakseni, ettei siinä edes ole perunaa.

Ja niin, hiljaisessa Kaaulen kylässä Baabelin tornini saavuttaa lakipisteensä ja romahtaa korkeuksistaan eteeni läpitunkemattomaksi muuriksi. Minusta tulee yhtä aikaa sekä sokea että näkymätön: en osaa kommunikoida, eivätkä muut näe minusta kuin persoonattoman kuoren vailla sisältöä.

Persoonallisuuteni on kadoksissa, muttei kuollut. Se suomenkielinen minäni viruu ehkä kielimuurin takana käyttökelvottomana, koska se on koodattu ympäristölleni vieraalla kielellä, mutta se on yhä olemassa. Kun käännöksessä hukkaa sekä itsensä että ympäristönsä, tuntuisi toki helpolta vain puristaa silmät kiinni ja odottaa, että kaikki olisi ohi.

Huomattavasti parempi vaihtoehto on kuitenkin yrittää murtaa kielimuuri ja rakentaa sen palasista uusi identiteetti. Se ei tarkoita vanhan ja tutun identiteetin hylkäämistä ja muuttumista joksikin, mitä ei oikeasti ole: olen Nepalissa, mutta en ole nepalilainen, eikä minusta koskaan tule nepalilaista. Olen suomalainen, joka pitää kääntää uudelle kielelle. Uusi identiteetti heijastelee uutta ympäristöä ja on kielensä näköinen, mutta silti originaalille uskollinen.

Aika ottaa katsaus alkuperäisteokseen. Mitä suomalainen minäni tekisi tässä tilanteessa?

Varmaan naureskelisi, että näköjään biologiasta voi kirjoittaa laudaturin, vaikka perusjuuresten identifiointi on ihan retuperällä. Siihen nepalin sanavarastoni ei vielä ihan riitä, mutta onneksi aina voi nauraa itselleen. Ja niin teenkin. Nauru tarttuu, tunnelma keittiössä kevenee, ja muuri on yhden tiilen kevyempi.

Lepää rauhassa, Mediayhteiskunta

Ehtymätön tiedonlähde, moninkertainen viestinnän pääsykoekirja Mediayhteiskunta poistui keskuudestamme nuoruutensa voimissa Politiikan ja viestinnän koulutusohjelman varmistuttua keväällä 2016.

Muistosanat: Tuomas Heikkilä & Juho Härkönen

Mediayhteiskunta syntyi tiedotusopin ja viestinnän professorien Janne Seppäsen ja Esa Väliverrosen aivoituksista 2010-luvun taitteessa. Kasvuvuotensa Werner-Söderströmin kustannusohjelmassa viettänyt teos valmistui lopulta Vastapainolta ja laivattiin hyvin varustetuille jälleenmyyjille Tallinnan Raamatutrükiojan tuotantolinjalta painotuoreena vuonna 2012.

Tiheään alleviivatuissa Kaisa-kirjaston kokoelmakappaleissa voi grafiitin alta tuntea vieläkin Mustamäen keväisen heinän tuoksun.

Mediayhteiskunnan suurimmat saavutukset tulivat kasvatustehtävissä. Pääsykoekirjana 2013–2016 Mediayhteiskunta kulki tuhansien lupaavien käsien kautta ja inspiroi kokonaista viestinäsukupolvea.

Mediayhteiskunnan elämäntyö oli siirtää taipuisa ilmiölähtöisyytensä nuorisolle turhaa teoriapitoisuutta välttellen. Sen kuvaileman mediamaiseman pitkä häntä loikin pirstutuneista julkisuuksista tiiviin kuvitellun yhteisön, jonka symbolista pääomaa kierrätettiin monissa strategisissa rituaaleissa ja symboliseen astuessa yhä uudelleen ja uudellen – välillä suoraan päin seinää.

Läheisilleen Mediayhteiskunta oli kuitenkin opskelujenmittainen matkatoveri, joka tarjosi panoksensa lähdekirjallisuudesa johdantokurssien esseistä kiiteltyihin kandidaatintutkielmiin asti. Sosiaalisena tunnettu teos keräsi sivuilleen niin suuren määrän hyvänpäivän tuttuja, merkittäviä teoreetikkoja ja moninaisia aihealueita, ettei niitä koskaan saatu koottua asiasanaluetteloksi.

Mediayhteiskunta oli loppuun asti utelias elämälle, ja kartutti tietoaan länsimaisista filosofeista valtageometriaan ja radikaalin potentiaalin tukahduttamisen teorian kautta hybridiin mediaekologiaan ja emotionaaliseen realismiin.

Tekijät ja opiskelijat muistavat Mediksen lempeänä luonteena, joka ei koskaan suhtautunut itseensä liian vakavasti. Hänellä oli aina kasku tai kaksi kerrottavanaan, ja kepeä leikinlasku Arabikevään polttoitsemurhista tai Roger Federerin miehisyydestä auttoivat myös vaikeiden hakukeväiden yli.

Rajatapaus

Taru, 23, tietää, miltä tuntuu sairastaa vakavasti. Kipujen lisäksi hän joutuu elämään jatkuvan epätietoisuuden kanssa. Lääkärit eivät nimittäin tiedä, mistä Tarun oireet johtuvat.

TEKSTI Saana Lehtinen KUVAT Lumi Tuomi

Olemme tottuneet ajatukseen siitä, että sairastuttuamme voimme käydä lääkärissä ja palata kotiin diagnoosi mukanamme. Aina oikeaa diagnoosia ei kuitenkaan tahdo löytyä.

Niin sanottuja harvinaissairauksia on Suomessa useita tuhansia. Neurologian erikoislääkäri Anne Vehmaksen mukaan harvinaissairaus saattaa osua lääkärin uralla vastaan ehkä vain kerran, joten sen tunnistaminen on usein vaikeaa. Joskus oireiden nimeäminen vie vuosia ja vaatii tietämyksen hakemista kotimaan rajojen ulkopuolelta.

Tarun sairautta on tutkittu yli kaksi vuotta. Yllättäen alkanut ihottuma on käynnistänyt mutkikkaan matkan, joka on rankoista tutkimuksista, useista sairaalajaksoista ja lääkekokeiluista huolimatta johtanut ainoastaan vääriin diagnooseihin.

Aluksi oli vain muutama viaton ihottumalaikku. Elettiin vuotta 2013 ja urheilullinen Taru oli aloittanut opiskelun sosiaali- ja terveysalalla sekä tehnyt äskettäin lajinvaihdoksen nyrkkeilystä uintiin. Ihottuma ei vielä tällöin säikäyttänyt, sillä se tuntui kaikessa häiritsevyydessäänkin melko tavalliselta. Tarua huoletti korkeintaan se, pakottaisivatko iho-oireet hautaamaan uintiharrastuksen. Siitä oli nopeasti tullut tärkeä osa nuoren naisen elämää.

Taru pelästyi kunnolla vasta, kun ihottuma levisi seuraavana keväänä kivuliaasti koko vartaloon.

”Jokainen askel sattui”, hän kuvailee kokemiaan kipuja.

Lääkärin antama diagnoosi tulehdusreaktiosta tuntui rauhoittavalta, ja olo oli taas luottavainen. Vaikutti siltä, että pelottavalta tuntuville oireille oli löytynyt syy, ja ne voitaisiin hoitaa pois.

Ihottuma pysyi poissa, kunnes se palasi taas seuraavana syksynä. Taru sai uuden diagnoosin ja kehotuksen hoitaa ihoansa aurinkoa ottamalla. Syksyn vaihduttua talveksi hän matkusti Australian paahtavaan aurinkoon, mutta kotiinpalun jälkeen ihottuma riistäytyi käsistä pahemmin kuin koskaan aikaisemmin. Silmäluomet vuotivat verta ja kivut valvottivat öisin. Lisäksi mukaan oli tullut uusia oireita, kuten pyörtyilyä ja voimakkaita lihaskramppeja.

Olo oli pelokas ja uupunut. Kasvot ja kaula olivat täynnä räikeänpunaista ja kivuliasta ihottumaa, jota Taru yritti parhaansa mukaan peittää paksulla meikillä. Pelon lisäksi mieltä alkoi vallata voimakas häpeä.

”Koen menettäneeni kasvoni sairaudelle”, Taru sanoo.

Kun Taru ilmestyi taas lääkärin vastaanotolle, hänet ohjattiin suoraan sydänfilmiin ja verikokeisiin sekä lopulta kahdeksi päiväksi sairaalaan. Siellä hän ymmärsi ensimmäistä kertaa sairastavansa jotain vakavaa.

Uusimman diagnoosin mukaan kyse ei ehkä ollutkaan enää pelkästä ihottumasta, vaan elinikäisestä ja parantumattomasta sidekudossairaudesta, joka voisi pahimmillaan johtaa kuolemaan.

”Silloin koko elämä tuntui romahtavan”, Taru kertoo.

Taru sai vahvan lääkityksen, joka tepsi kuitenkin vain viikon ajan. Vaikeasti hyväksyttävä diagnoosi ei taaskaan ollut oikea. Taru määrättiin kahdeksaksi päiväksi ihosairauksiin erikoistuneen sairaalan eristyshuoneeseen, jossa hänen sairautensa sai päivittäin uusia nimiä. Kukaan ei tuntunut tietävän, mikä häntä vaivasi. Ajatukset yksinäisyydestä ja siitä, kuinka kukaan ei ymmärtänyt tuntuivat aina vain piinaavammilta.

”Prosessi on raskas ja epätietoisuus tuskallista”, neurologian erikoislääkäri Anne Vehmas kuvailee harvinaissairauden tunnistamista.

Sairaalareissun jälkeen diagnooseja on tullut ja mennyt. Hankalasti tunnistettavan sairauden kanssa eläminen on vienyt Tarulta unelmien työpaikan ja pakottanut laittamaan opinnot tauolle. Voimien lisäksi diagnoosin etsimiseen on kulunut rahaa. Taru laskee pelkkien lääkevoiteiden maksaneen hänelle hieman yli vuoden sisällä noin 1500 euroa.

On raskasta tietää olevansa sairas, mutta pudota jatkuvasti diagnoosien rajojen ulkopuolelle. Väliinputoaminen laskee potilaan asemaa myös sosiaaliturvan kannalta. Vehmaksen mukaan sairauden hoitamisen lisäksi diagnoosi mahdollistaa myös lääkkeisiin ja esimerkiksi työkyvyttömyyteen anottavat korvaukset. Taru on saanut vain lyhyen jakson sairaslomaa.

Määrittelemätön sairaus koettelee myös psyykkisesti.

Psykologi Teemu Miettisen mukaan on luonnollista, että ennen diagnoosin löytymistä mieli on täynnä voimakkaita tunteita,  jopa pelkoa omasta hengissä pysymisestä.

Somaattisesti oireilevia hoitanut Miettinen tunnistaa myös Tarun kokeman häpeän.

”Kasvojen ja raajojen ihottuman kaltainen oire tuntuu tavallista hankalammalta, kun muut näkevät sen.”

Miettisen mukaan kehon ja mielen rauhoittaminen esimerkiksi harrastuksien avulla on tärkeää. Myös vertaistukea kannattaa etsiä.

Taru kertoo liikunnan olevan tärkeä selviytymiskeino sairauden aiheuttaman ahdistuksen kanssa. Pahimpina aikoina hän on lenkkeillyt sateisella säällä ja käynyt hiljaisilla kuntosaleilla, jotta kukaan ei tulisi vastaan.

Sairaus on muuttanut myös Tarun ystävyyssuhteita. Jäljelle ovat jääneet aidot ja avoimet ihmiset. Moni suhde on katkennut.

”Ihmiset pelästyvät, kun läheinen sairastuu”, Taru pohtii.

Taru osaa löytää raskaasta kokemuksesta myös myönteisen puolen. Sairastuminen on auttanut häntä sosiaali- ja terveysalan opinnoissa, sillä oma kokemus helpottaa tulevaisuudessa sairaiden ja vammautuneiden kohtaamista ja ymmärtämistä. Myös halu auttaa muita ihmisiä on voimistunut.

Sopivan diagnoosin ja hoidon löytäminen helpottaa usein psyykkistä taakkaa. Taru toivoo oikean diagnoosin löytyvän, oli se sitten millainen tahansa.

”Silloin pääsisin vihdoin irti ja eteenpäin.”

Tarun nimi on muutettu.

s4

 

Miten kirjoitan sairaudesta?

TEKSTI Saarlotta Virri

Sairauskertomuksista haetaan usein tietoa omasta tai läheisen sairaudesta, vertaistukea sekä voimaa arkeen sairauden kanssa. Toimittajan kannalta tällaisten juttujen kirjoittamiseen liittyy siksi erityinen vastuu: on elintärkeää, että lukija saa lehdestä mahdollisimman luotettavaa tietoa.

Sairaudesta kirjoittamisessa on kuitenkin haasteensa. Koska lääkärit ovat yksittäisen potilaan sairaudesta vaitiolovelvollisia, toimittaja on usein täysin haastateltavan subjektiivisen kokemuksen ja kuvausten varassa.

Hyvä Terveys -lehden päätoimittajan Taina Riston mukaan erityisen ongelmallista on kirjoittaa sairauksista, joista lääketiedekään ei ole päässyt yksimielisyyteen – kuten esimerkiksi sähköyliherkkyydestä.

”Emme esittele koskaan pelkkiä luuloja tai olettamuksia, vaan haemme niihin aina asiantuntijan kannan. Potilastarinan yhteydessä meillä on aina lääketieteellisen asiantuntijan osuus”, Risto korostaa.

Vaikka potilaan henkilökohtainen kokemus on aina oikea, toimittajan tulee suhtautua varauksella myös potilaan omin päin tehtyihin diagnooseihin ja omahoito-ohjeisiin. Toimittaja on vastuussa siitä, että lukijalle ei jää epäselväksi, mihin jutussa mainitut hoito-ohjeet perustuvat.

”Jokaisen ihmisen henkilökohtaiset tuntemukset ovat kuitenkin arvokkaita, vaikka eivät täyttäisikään lääketieteellisiä kriteereitä. Sitäkin sairaudet ovat: kummallisia vaihtelevia tuntemuksia, jotka ovat sillä hetkellä sille ihmiselle täyttä totta”, Risto muistuttaa.

Juttua varten on haastateltu myös Terveydeksi!-asiaslehden päätoimittajaa Tiina Kuosaa, Meidän APTEEKKI -henkilöstölehden päätoimittajaa Katariina Kalstaa sekä APTEEKKARI-lehden päätoimittajaa Erkki Koistista.


Kuvat: Lumi Tuomi